Jean-Paul Gaillard
in revue Informations Sociales, 2003 n° 112
« Handicap et famille ».CNAF, Paris.
Depuis vingt cinq années, en qualité d'analyste de la pratique et de thérapeute de famille, nous travaillons avec des équipes éducatives et soignantes, ainsi qu'avec des familles comprenant un enfant handicapé. Notre activité de chercheur universitaire nous a conduit à systématiser observations et expérience accumulées afin de construire des outils de compréhension et d'action au service des familles et des équipes directement concernées par le handicap.
Naître handicapé
La conception et la mise au monde d'un enfant engage un processus complexe, impliquant sur le très long terme (plus d'une vie), le nouveau-né, ses parents, sa fratrie, ses quatre grands-parents, les fratries des parents, ainsi qu'un grand nombre d'étrangers à la famille qui se succéderont au fil de la vie, tels que camarades, amis, amours, enseignants, soignants, professionnels divers, collègues, voisins, etc.
La conception et la mise au monde d'un enfant non conforme implique de même un grand nombre de personnes, mais selon un processus fort différent de celui qui dessine l'univers commun aux êtres conformes, en ce qu'il s'opère principalement à travers une suite de violences extrêmes, qui rendront nécessaires, pour les parents, la mise en œuvre de stratégies non pas simplement de vie, mais de survie.
La première violence, insupportable, c'est lui, l'enfant handicapé, qui en est l'auteur : en naissant handicapé, il assène à ses parents un coup qui va faire basculer instantanément la totalité de leur vie dans un univers radicalement différent de l'univers commun. La première phase du terrible scénario déterminé par la grande loterie de la vie se joue : l'enfant naît. Il naît mongolien, où victime d'une autre trisomie, où bien l'accouchement se passe mal et il subit une anoxie dont on sait par avance qu'elle déterminera une arriération, une hémiplégie, ou encore il naît avec un membre malformé... bref, il y a malheureusement mille manière catastrophiques de débarquer en marge du monde commun.
Dans ces cas, le diagnostic est en général précoce, ce qui signifie que l'entrée en enfer de la famille est elle aussi précoce.